Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 3. maí 2022 19:30 Árni Björn Kristjánsson er gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild. Mission framleiðsla „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. „Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið „Ég þori alveg að fullyrða að ég er skítsæmileg móðir“ Lífið „Það er enginn séns að reyna alltaf að útskýra sig“ Tónlist Hundruðum svekktra tónleikagesta vísað frá Hvalasafninu Lífið Frelsaði húsgögn Brynhildar Lífið Fréttatían: Mannlíf, ferðamenn og Trump Lífið Hafa bæði kvatt sín fyrrverandi og eru alsæl saman Lífið Tengdadóttir forsætisráðherra í innsta koppi Loftssystkina Lífið Skellti sér á djammið Lífið Tengdó hringdi og vildi vita hvort Sunnu Dís hefði í alvöru liðið svona Lífið Skautadiskó til styrktar góðu málefni Lífið samstarf Fleiri fréttir „Ég þori alveg að fullyrða að ég er skítsæmileg móðir“ Frelsaði húsgögn Brynhildar Fréttatían: Mannlíf, ferðamenn og Trump Hundruðum svekktra tónleikagesta vísað frá Hvalasafninu Skellti sér á djammið Segir fjölskylduna flutta Fáir sáu íslenskar bíómyndir sem fengu 350 milljónir króna í styrk Stílhreinn glæsileiki og svartur marmari á Nesinu „Er ekki að fara fram á það lifa lífinu í bómull“ Conan O'Brien verður kynnir á Óskarnum Hafa bæði kvatt sín fyrrverandi og eru alsæl saman „Nýja heimsskipanin:“ Leynileg áætlun um heimsyfirráð í undirbúningi? Bannað að hlæja: Stressið allsráðandi í upphafi kvöldsins Katrín og Markus orðin tveggja barna foreldrar Tengdó hringdi og vildi vita hvort Sunnu Dís hefði í alvöru liðið svona „Getur líka fengið Óskarsverðlaun fyrir besta leik í aukahlutverki“ Heitir og hýrir flugþjónar í suðrænni stemningu Tengdadóttir forsætisráðherra í innsta koppi Loftssystkina Heitasti plötusnúður í heimi í Melabúðinni Emilíana Torrini einhleyp Fólkið sem fer yfir tíu tonn af fatnaði á dag „Vinkonusambönd virka aldrei ef það er afbrýðisemi“ Kári og Erla vilja 330 milljónir fyrir lúxusíbúð við höfnina Eiríkur og Guðrún selja eitt fallegasta hús Vesturbæjarins Edda Falak gaf bróður sínum nafna Krasinski er kynþokkafyllstur í ár Fólk fer of snemma af stað í næsta samband Tók ákvörðun um að hætta að gera ráð fyrir því að fólk hataði sig Linda Ben mætir á skjáinn í fyrsta sinn Stóð ekki á svörum um vandræðalegasta augnablikið Sjá meira
„Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið „Ég þori alveg að fullyrða að ég er skítsæmileg móðir“ Lífið „Það er enginn séns að reyna alltaf að útskýra sig“ Tónlist Hundruðum svekktra tónleikagesta vísað frá Hvalasafninu Lífið Frelsaði húsgögn Brynhildar Lífið Fréttatían: Mannlíf, ferðamenn og Trump Lífið Hafa bæði kvatt sín fyrrverandi og eru alsæl saman Lífið Tengdadóttir forsætisráðherra í innsta koppi Loftssystkina Lífið Skellti sér á djammið Lífið Tengdó hringdi og vildi vita hvort Sunnu Dís hefði í alvöru liðið svona Lífið Skautadiskó til styrktar góðu málefni Lífið samstarf Fleiri fréttir „Ég þori alveg að fullyrða að ég er skítsæmileg móðir“ Frelsaði húsgögn Brynhildar Fréttatían: Mannlíf, ferðamenn og Trump Hundruðum svekktra tónleikagesta vísað frá Hvalasafninu Skellti sér á djammið Segir fjölskylduna flutta Fáir sáu íslenskar bíómyndir sem fengu 350 milljónir króna í styrk Stílhreinn glæsileiki og svartur marmari á Nesinu „Er ekki að fara fram á það lifa lífinu í bómull“ Conan O'Brien verður kynnir á Óskarnum Hafa bæði kvatt sín fyrrverandi og eru alsæl saman „Nýja heimsskipanin:“ Leynileg áætlun um heimsyfirráð í undirbúningi? Bannað að hlæja: Stressið allsráðandi í upphafi kvöldsins Katrín og Markus orðin tveggja barna foreldrar Tengdó hringdi og vildi vita hvort Sunnu Dís hefði í alvöru liðið svona „Getur líka fengið Óskarsverðlaun fyrir besta leik í aukahlutverki“ Heitir og hýrir flugþjónar í suðrænni stemningu Tengdadóttir forsætisráðherra í innsta koppi Loftssystkina Heitasti plötusnúður í heimi í Melabúðinni Emilíana Torrini einhleyp Fólkið sem fer yfir tíu tonn af fatnaði á dag „Vinkonusambönd virka aldrei ef það er afbrýðisemi“ Kári og Erla vilja 330 milljónir fyrir lúxusíbúð við höfnina Eiríkur og Guðrún selja eitt fallegasta hús Vesturbæjarins Edda Falak gaf bróður sínum nafna Krasinski er kynþokkafyllstur í ár Fólk fer of snemma af stað í næsta samband Tók ákvörðun um að hætta að gera ráð fyrir því að fólk hataði sig Linda Ben mætir á skjáinn í fyrsta sinn Stóð ekki á svörum um vandræðalegasta augnablikið Sjá meira
„Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01