Finnur ekki stofnfrumugjafa Elísabet Inga Sigurðardóttir skrifar 18. ágúst 2019 19:00 Kona sem greind er með sjaldgæfan sjúkdóm og hvítblæði finnur ekki stofnfrumugjafa. Hún segir fáa vita af því hve auðvelt sé að gerast stofnfrumugjafi, en um 1500 manns eru á skrá hjá Blóðbankanum en einungis ellefu Íslendingar hafa gefið stofnfrumur til annarra einstaklinga. Guðrún Tinna Ingibergsdóttir greindist með sjaldgæfan sjúkdóm sem kallast CGD þegar hún var tíu ára. Eitt af einkennum sjúkdómsins eru sáraristilbólgur og mjög veikt ónæmiskerfi. Snemma á síðasta ári greindist hún einnig með hvítblæði og var þá ástandið orðið það slæmt að læknar vildu senda hana í beinmergsskipti. „Beinmergsskipti geta læknað bæði minn sjúkdóm sem ég fæddist með og hvítblæði,“ sagði Guðrún Tinna Ingibergsdóttir. Í febrúar á þessu ári fékk hún samþykki frá spítala í Stokkhólmi sem getur tekið við henni og framkvæmt beinmergsskipti. „Svo semsagt núna á mánudaginn síðasta fæ ég að vita að það finnst ekki gjafi og það er búið að leita í öllum bönkum. Þegar það var byrjað að ræða þetta þá opnuðust dyr en svo núna að heyra þetta þá sé ég bara hurðina lokast. Þennan möguleika,“ sagði Guðrún Tinna. Blóðbankinn er í samstarfi við norsku stofnfrumuskránna sem þýðir að þeir sem gerast stofnfrumugjafar eru það um allan heim þar sem um sameiginlegan banka er að ræða. „Ég veit að á Íslandi eru ekkert rosalega margir sem eru skráðir stofnfrumugjafar og ég held að það sé aðallega af því fólk veit ekki af því, það veit ekki að þetta er eitthvað sem er til og hægt að gera. Þetta er ekki eins mikið mál og fólk heldur, þetta er ekki eins og að gefa líffæri. Þú gefur stofnfrumur og þær endurnýja sig bara eins og þegar þú ert að gefa blóð,“ sagði Guðrún Tinna. Samkvæmt upplýsingum frá Blóðbankanum eru um 1500 manns á skrá og hafa ellefu Íslendingar gefið stofnfrumur. Þá segir yfirlæknir blóðbankans að hægt sé að nálgast allar upplýsingar um stofnfrumugjafa í afgreiðslu Blóðbankans. „Þetta er í rauninni eina sem er í boði fyrir mig þannig ef það finnst ekki gjafi þá er í rauninni ekkert næsta skref, þá lifi ég með þessu eins og ég get,“ sagði Guðrún Tinna. Heilbrigðismál Mest lesið „Einkennilegt að vera með örhóp í verkfalli“ Innlent Viðbrögð við ákvörðun Þórðar: „Þetta er mikil synd“ Innlent Ari Eldjárn lofar að hætta að segja „beisiklí“ Innlent Fólk ofmeti áhrif einstakra mála og frambjóðenda á kjósendur Innlent Kveikt í uppstilltum bílflökum til að líkja eftir brotlentri flugvél Innlent Samfylkingin og Sjálfstæðisflokkurinn jöfn í kosningaspá Innlent Kosningavaktin: Íslendingar ganga að kjörborðinu Innlent Gengur upp og niður Garðskagavita í eitt ár Innlent Telur útfærslu kennara á verkföllum ekki líklega til árangurs Innlent Tók hnífinn með af því að honum fannst hann „töff“ Innlent Fleiri fréttir „Einkennilegt að vera með örhóp í verkfalli“ Kveikt í uppstilltum bílflökum til að líkja eftir brotlentri flugvél Fólk ofmeti áhrif einstakra mála og frambjóðenda á kjósendur Ari Eldjárn lofar að hætta að segja „beisiklí“ Gengur upp og niður Garðskagavita í eitt ár Telur útfærslu kennara á verkföllum ekki líklega til árangurs Rýnt í ákvörðun Þórðar Snæs og kjaradeilu kennara Samfylkingin og Sjálfstæðisflokkurinn jöfn í kosningaspá Nokkuð öflugur skjálfti í Bárðarbungu Vélsleðaslys í Langjökli Viðbrögð við ákvörðun Þórðar: „Þetta er mikil synd“ Meirihluti telur stjórnvöld gera of lítið til að draga úr losun Lyfjapokar úr gömlum gardínum og borðdúkum á Selfossi „Þessi ákvörðun var tekin að frumkvæði Þórðar“ Staðan ólík því sem sést í Bandaríkjunum enda fylgið á fleygiferð #ÉgKýs: Kosningafundur ungs fólks „Ég hafna þessari gagnrýni algjörlega“ Þórður Snær mun ekki taka þingsæti Ráðherra hafnar gagnrýni og óvissa um tónleika á Hvalasafninu Samningur undirritaður um augnlækningar á Austurlandi Þingmaður Pírata vill í kærunefnd útlendingamála Segir fund ráðherra og lögreglustjóra til marks um spillingu Ný geðdeildarbygging utan Hringbrautarlóðar Milljónir ekki komið til Íslands þótt þær gætu það Tók hnífinn með af því að honum fannst hann „töff“ Taldi vegið að æru sinni innan hundaræktarsamfélagsins Vill að borgin útbúi skýrar leiðbeiningar svo fleiri geti farið sömu leið og Arion Kolefnisgjald hækkað en um minna en til stóð „Ég er ekkert búin að læra“ Hófu frumkvæðisathugun á aðkomu Jóns í ráðuneytinu Sjá meira
Kona sem greind er með sjaldgæfan sjúkdóm og hvítblæði finnur ekki stofnfrumugjafa. Hún segir fáa vita af því hve auðvelt sé að gerast stofnfrumugjafi, en um 1500 manns eru á skrá hjá Blóðbankanum en einungis ellefu Íslendingar hafa gefið stofnfrumur til annarra einstaklinga. Guðrún Tinna Ingibergsdóttir greindist með sjaldgæfan sjúkdóm sem kallast CGD þegar hún var tíu ára. Eitt af einkennum sjúkdómsins eru sáraristilbólgur og mjög veikt ónæmiskerfi. Snemma á síðasta ári greindist hún einnig með hvítblæði og var þá ástandið orðið það slæmt að læknar vildu senda hana í beinmergsskipti. „Beinmergsskipti geta læknað bæði minn sjúkdóm sem ég fæddist með og hvítblæði,“ sagði Guðrún Tinna Ingibergsdóttir. Í febrúar á þessu ári fékk hún samþykki frá spítala í Stokkhólmi sem getur tekið við henni og framkvæmt beinmergsskipti. „Svo semsagt núna á mánudaginn síðasta fæ ég að vita að það finnst ekki gjafi og það er búið að leita í öllum bönkum. Þegar það var byrjað að ræða þetta þá opnuðust dyr en svo núna að heyra þetta þá sé ég bara hurðina lokast. Þennan möguleika,“ sagði Guðrún Tinna. Blóðbankinn er í samstarfi við norsku stofnfrumuskránna sem þýðir að þeir sem gerast stofnfrumugjafar eru það um allan heim þar sem um sameiginlegan banka er að ræða. „Ég veit að á Íslandi eru ekkert rosalega margir sem eru skráðir stofnfrumugjafar og ég held að það sé aðallega af því fólk veit ekki af því, það veit ekki að þetta er eitthvað sem er til og hægt að gera. Þetta er ekki eins mikið mál og fólk heldur, þetta er ekki eins og að gefa líffæri. Þú gefur stofnfrumur og þær endurnýja sig bara eins og þegar þú ert að gefa blóð,“ sagði Guðrún Tinna. Samkvæmt upplýsingum frá Blóðbankanum eru um 1500 manns á skrá og hafa ellefu Íslendingar gefið stofnfrumur. Þá segir yfirlæknir blóðbankans að hægt sé að nálgast allar upplýsingar um stofnfrumugjafa í afgreiðslu Blóðbankans. „Þetta er í rauninni eina sem er í boði fyrir mig þannig ef það finnst ekki gjafi þá er í rauninni ekkert næsta skref, þá lifi ég með þessu eins og ég get,“ sagði Guðrún Tinna.
Heilbrigðismál Mest lesið „Einkennilegt að vera með örhóp í verkfalli“ Innlent Viðbrögð við ákvörðun Þórðar: „Þetta er mikil synd“ Innlent Ari Eldjárn lofar að hætta að segja „beisiklí“ Innlent Fólk ofmeti áhrif einstakra mála og frambjóðenda á kjósendur Innlent Kveikt í uppstilltum bílflökum til að líkja eftir brotlentri flugvél Innlent Samfylkingin og Sjálfstæðisflokkurinn jöfn í kosningaspá Innlent Kosningavaktin: Íslendingar ganga að kjörborðinu Innlent Gengur upp og niður Garðskagavita í eitt ár Innlent Telur útfærslu kennara á verkföllum ekki líklega til árangurs Innlent Tók hnífinn með af því að honum fannst hann „töff“ Innlent Fleiri fréttir „Einkennilegt að vera með örhóp í verkfalli“ Kveikt í uppstilltum bílflökum til að líkja eftir brotlentri flugvél Fólk ofmeti áhrif einstakra mála og frambjóðenda á kjósendur Ari Eldjárn lofar að hætta að segja „beisiklí“ Gengur upp og niður Garðskagavita í eitt ár Telur útfærslu kennara á verkföllum ekki líklega til árangurs Rýnt í ákvörðun Þórðar Snæs og kjaradeilu kennara Samfylkingin og Sjálfstæðisflokkurinn jöfn í kosningaspá Nokkuð öflugur skjálfti í Bárðarbungu Vélsleðaslys í Langjökli Viðbrögð við ákvörðun Þórðar: „Þetta er mikil synd“ Meirihluti telur stjórnvöld gera of lítið til að draga úr losun Lyfjapokar úr gömlum gardínum og borðdúkum á Selfossi „Þessi ákvörðun var tekin að frumkvæði Þórðar“ Staðan ólík því sem sést í Bandaríkjunum enda fylgið á fleygiferð #ÉgKýs: Kosningafundur ungs fólks „Ég hafna þessari gagnrýni algjörlega“ Þórður Snær mun ekki taka þingsæti Ráðherra hafnar gagnrýni og óvissa um tónleika á Hvalasafninu Samningur undirritaður um augnlækningar á Austurlandi Þingmaður Pírata vill í kærunefnd útlendingamála Segir fund ráðherra og lögreglustjóra til marks um spillingu Ný geðdeildarbygging utan Hringbrautarlóðar Milljónir ekki komið til Íslands þótt þær gætu það Tók hnífinn með af því að honum fannst hann „töff“ Taldi vegið að æru sinni innan hundaræktarsamfélagsins Vill að borgin útbúi skýrar leiðbeiningar svo fleiri geti farið sömu leið og Arion Kolefnisgjald hækkað en um minna en til stóð „Ég er ekkert búin að læra“ Hófu frumkvæðisathugun á aðkomu Jóns í ráðuneytinu Sjá meira